Skip to content
It’s a bitter sweet symphony, this life…
Niet mijn woorden maar die van Britse rockband The Verve, nu al bijna twintig jaar geleden. Maar ze passen zo mooi bij deze fase in ons leven, dat ik ze even moet lenen.
Het zijn de laatste loodjes van ons Amerika avontuur en om in beeldspraak te blijven: ze wegen best zwaar. Waar we de afgelopen weken vooral bezig waren om te doen alsof het leven hier alleen maar leuk is, zijn we met een harde klap op aarde neergekomen. Met Jules gaat het goed, dat gelukkig wel. Maar bij twee Nederlandse lotgenootjes van Jules, met wie hij hier regelmatig tegelijk in het ziekenhuis lag, die net zo keihard hebben gestreden als onze kanjer en met hun families alles op alles hebben gezet, is de neuroblastoom weer terug…
Hoewel alles op het oog zo goed leek te gaan, hebben de controlescans laten zien dat ondanks alle chemokuren, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen en immunotherapie, de neuroblastoomcellen toch weer de kans hebben gezien om zich uit te zaaien.
En hoewel dit niet om ons eigen mannetje gaat, had de schok er niet minder om kunnen zijn. Als je al zo’n tijd in hetzelfde schuitje zit, met elkaar meeleeft in hoogte- en dieptepunten en als klein clubje je weg aan het zoeken bent bij een medische behandeling zo ver van huis, dan voel je je plots alsof de lucht uit je longen geslagen wordt. Alsof je opnieuw naar een hele slechte film zit te kijken, maar dan in dejà vu. En uiteindelijk voel je vooral intens verdriet, dat als een grauwe sluier er behoorlijk goed in slaagt om de mooie momenten – die je vooral ook moet plukken – te verduisteren.
En hoe ontzettend afschuwelijk het ook is: dat mogen we niet laten gebeuren. Hoewel we met hart en ziel meeleven met de getroffen gezinnen, moeten we ook positief blijven. Want als iemand zou moeten weten dat het leven er is om gevierd te worden, dan zijn wij dat. En ook al is het af en toe verre van perfect, het heeft genoeg prachtige momenten. Juist nu, omdat Jules met zijn gezondheid in een stijgende lijn lijkt te zitten, weer lekker eet en drinkt en zoveel energie heeft, dat we er af en toe bijna moe van worden.
Dus werken we heel hard om de goede flow weer op te pakken, om te vieren wat er te vieren valt en om de zon achter de wolken te zien schijnen. We zeggen ja tegen elke uitnodiging die we krijgen, vragen zelf graag buren of kennissen te eten en proberen nog wat leuke dingen te plannen om de laatste weken zo goed mogelijk door te komen. We zijn regelmatig te vinden in speeltuin en diergaarde en hebben honkbalteam de Philadelphia Phillies dit weekend een prachtige overwinning zien behalen.
Yasmin en Noa zijn bezig aan de laatste weken van het schooljaar, dat ze heel succesvol af lijken te gaan sluiten – een knappe prestatie! Deze week begint Jules aan de laatste pillenkuur en over een kleine drie weken staan de eindscans van de behandeling hier in Philadelphia gepland. Al met al verwachten we begin juli het medische traject hier afgerond te hebben en kunnen we ons gaan buigen over de terugreis. Tot die tijd is het aan ons de kunst om de zoete momenten in het leven niet te laten overschaduwen door de bittere. Hoe verdrietig die ook zijn…
Misschien moeten we hiervoor een voorbeeld nemen aan onze kleine levenskunstenaars, voor wie het glas – ondanks wat ze allemaal mee hebben gemaakt – altijd (half)vol lijkt te zijn!
